ما الذي تحتاج سيلين ديون لمعرفته حول متلازمة الشخص الصعب بعد الكشف عن اضطراب نادر

شاركتها معها في رسالة فيديو مسجلة فيسبوك و انستغرام وكتبت المطربة الشهيرة ، 54 عامًا ، على صفحات يوم الخميس ، “مؤخرًا ، تم تشخيص إصابتي باضطراب عصبي نادر للغاية يسمى متلازمة Stiff-Person ، والذي يصيب 1 من كل مليون شخص”.

دكتور. يفحص ليا كرول ويعالج المرضى الذين يعانون من أمراض عصبية تؤثر على الدماغ أو النخاع الشوكي أو الأعصاب الطرفية ، بما في ذلك متلازمة الشخص المتصلب.

وافق كرول على ادعاء ديون بأن متلازمة الشخص المتيبس ليست شائعة ، واصفا إياها بأنها “مرض نادر بشكل استثنائي”. وقال كرول في مقابلة مع برنامج “صباح الخير يا أمريكا”: “إنه يحدث فقط لشخص أو شخصين لكل مليون”.

وأوضح كرول أن الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 50 عامًا يتم تشخيصهم بمتلازمة الشخص الصعب ، على الرغم من ندرتها ، إلا أنها قد تظهر أيضًا عند الأطفال والبالغين.

بشكل عام ، النساء أكثر عرضة للإصابة بمتلازمة الشخصية المتيبسة “مرتين إلى ثلاث مرات” من الرجال.

وقالت كرول: “نعتقد أن السبب في ذلك هو أن المرض يحتوي على مكون من مكونات المناعة الذاتية ، وبشكل عام ، فإن النساء أكثر عرضة للإصابة بأمراض المناعة الذاتية”. لكنها نظرية. لسنا متأكدين بعد.

كشفت ديون في مقطع الفيديو الخاص بها عن بعض أعراض متلازمة الشخص الصعب التي عانت منها. “بينما ما زلنا نتعلم عن هذه الحالة النادرة ، نعلم الآن أنها كانت سبب كل تقلصاتي. وللأسف ، تؤثر هذه التشنجات على كل جانب من جوانب حياتي اليومية ، وتسبب أحيانًا صعوبة عند المشي ولا تسمح لي باستخدام صوتي الحبال للغناء بالطريقة التي اعتدت أن أغنيها ، قال: “أنا أستخدمها”.

وقال ديون إن الأعراض الأخرى التي تشير إلى إصابة الشخص بمتلازمة الشخص المتيبس تشمل التيبس والتصلب في أجزاء معينة من الجسم التي تسبب عدم الاستقرار والحركات البطيئة وصعوبة المشي وصعوبة الغناء.

قال كرول: “عادة ما يعاني المرضى من تصلب في عضلات الجذع والرقبة والظهر ، وكذلك الكتفين والوركين. في بعض الأحيان ، قد يعاني المرضى من مرض يصيب طرف واحد فقط ، مثل الساق”.

وأضاف كرول: “المفتاح هنا هو أن هذه الصلابة يمكن أن تكون عميقة لدرجة أنها تؤثر على قدرة الشخص على التحرك بشكل طبيعي”. “أكثر الأعراض شيوعًا لدى هؤلاء المرضى هو صعوبة المشي”.

وأشار كرول أيضًا إلى أن الأشخاص الذين يعانون من أعراض الشخص الصعب قد يصابون أيضًا بحالات أخرى ، مثل القلق والخوف ، نتيجة لأعراضهم الجسدية.

تتوفر العلاجات لمعالجة أعراض متلازمة الشخص الصعب ، ولكن لا يوجد حاليًا علاج للحالة المزمنة والمتقدمة.

وقال كرول: “سيُعطى معظم المرضى مرخيات للعضلات كخط أول. وفي بعض المرضى ، قد يتبع أطبائهم بعض العلاجات التي تعدل جهاز المناعة”. “من المهم الإشارة إلى أن هذه علاجات لتقليل شدة الأعراض أو إبطاء تطور الأعراض ، لكن ليس لدينا علاج يستهدف هذا المرض.”

نظرًا لندرة متلازمة الشخص الصعب ، لا توجد أبحاث كافية ، وقال كرول إنه لا توجد حاليًا تجارب سريرية كبيرة للمرض.

وفقًا لكرول ، لا يعرف الأطباء حاليًا ما إذا كانت متلازمة الشخص الصعب تؤثر على متوسط ​​العمر المتوقع للشخص ، حيث يعيش بعض المرضى بعد بضع سنوات من التشخيص ، بينما يعيش آخرون عقودًا.

حذر كرول من أن متلازمة الشخص المتيبس لا تظهر بشكل شائع بين عامة السكان ، ولكن يمكن للأشخاص الذين يشعرون بالقلق بشأن الأعراض التي يعانون منها بدء مناقشة مع مقدم الرعاية الأولية الخاص بهم ، والذي يمكنه الإحالة إلى طبيب أعصاب.

وقال كرول: “إنها حالة نادرة لا يحتاج معظم الناس إلى القلق بشأنها. لكن أي شخص يعاني من أعراض تتداخل مع قدرتهم على تحريك عضلاتهم بشكل طبيعي سيستفيد من استشارة طبيب أعصاب للقيام بذلك”.